通过患者和家庭教育改善亨廷顿病临床试验招募
我们如何改善亨廷顿病临床试验的招募？直接与家庭交谈效果很好！
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针对亨廷顿病新疗法的试验正在进行中，但要证明药物是否有效，需要大量的合适志愿者。令人惊讶的是，找到足够的志愿者通常很困难。现在，一组 HD 专业人士已经表明，对社区患者进行教育和外展工作对于促进招募非常有效。
对于最需要有效治疗方法的人来说，亨廷顿病有效治疗方法的进展令人痛苦地缓慢。但是，测试亨廷顿病新疗法的临床试验正在进行中。在批准将药物用于 HD 之前，必须在有症状的患者中进行测试，并证明其有益处。改善必须足够强大，才能清楚地表明该药物有效。这可能需要大量的受试者，因为您测试药物的人越多，获得结论性结果的可能性就越大。
HD 社区中的某些人可能会感到惊讶，但为 HD 药物试验找到足够的志愿者并不容易。在这一担忧的推动下，由 LaVonne Goodman 博士领导的一组 HD 专业人士着手寻找改善志愿者招募的方法，以参与 HD 临床试验。
试验
Goodman 及其团队着手帮助完成的试验是最近完成的针对亨廷顿病运动症状的 Huntexil“HART”研究。
计划 HART 试验的科学家们预先计算出需要 220 名志愿者才能最终测试该药物。他们将从美国和加拿大的 28 个诊所招募。每位志愿者将在试验中停留三个月。
招募
在美国，HART 的招募工作进展缓慢。花了将近 2 年的时间（从 2008 年 10 月到 2010 年 8 月）才找到 220 名志愿者患者。相比之下，欧洲一项针对同种药物的试验，名为“MermaiHD”试验，在不到一年的时间内招募了 420 名 HD 患者。
提高临床试验的缓慢招募率将缩短获得试验结果的延迟。为了帮助解决这个问题，Goodman 及其同事着手了解哪些因素有助于 HD 家庭参与试验。
在早期的一项研究中，Goodman 与美国亨廷顿病协会和 CHDI Inc. 的合作者一起，着手了解患者及其家人对 HD 的了解程度。通过在当地分会会议上调查患者和家庭成员，她表明对试验信息的渴望以及参与试验的动机非常高。缺少的是关于可用试验的家庭信息。Goodman 得出的结论是，“支持小组的教育是一种可以增加临床试验参与的机制”。
当 Evergreen Neuroscience Institute 成为参与 HART 试验的新的亨廷顿研究组站点时，就出现了一个测试这些想法的机会。由于该站点没有自己的常规 HD 患者群，因此需要以新的方式进行招募。社区倡导者接受了关于一般试验和 Huntexil 的教育，与小型的 HD 患者和家庭团体会面。在三个会议中，他们就这项研究的风险和益处进行了小组讨论。在这些教育课程结束时，有印刷信息可供感兴趣的人使用。
“整个 HD 社区都从临床试验中受益，因为无论它们成功与否，它们都会使我们更接近为每个人提供治疗的那一天”
除了这项面对面的工作外，HDSA 还向其邮件列表的成员发送了宣传册。那些表示愿意参加试验的人也会通过网站 HDTrials.org 收到警报，该网站的存在是为了促进此类沟通。最后，HDSA 网站已更新了有关该试验的信息。
结果
那么，就鼓励愿意且有能力的参与者参加试验而言，哪种技术最成功？Evergreen Neuroscience Institute 招募了 17 名 HD 患者志愿者，其中 13 名完成了 HART 试验。这使 Evergreen 成为 HART 试验中 28 个站点中第三大站点 – 考虑到他们一开始就没有常规 HD 患者，这真是令人印象深刻。就招募率而言，他们也是研究中最快的站点。显然，Evergreen Neuroscience Institute 做对了某些事情。
他们的 17 名志愿者在哪里听说了这项研究？超过一半的人是通过面对面的当地宣传工作招募的。与家庭会面并与他们讨论临床研究是 Evergreen 招募患者志愿者最有效的方式。参与 HART 研究的其他站点有不同的体验：HART 研究中的大多数其他志愿者都是通过在该站点工作的专业人员的直接推荐而来的。
要点
在这种情况下，与家庭面对面合作似乎是招募临床试验志愿者的最佳方式。整个 HD 社区都从临床试验中受益，因为无论它们成功与否，它们都会使我们更接近为每个人提供治疗的那一天。将来，将会有更多的试验，许多试验同时进行，让足够的患者参与进来对整个全球 HD 社区来说都是一个挑战。Goodman 及其团队已经展示了一种加速志愿者招募以进行成功试验的方法。
