新冠肺炎对亨廷顿舞蹈症患者家庭和HD研究意味着什么？
新冠肺炎最新情况：对HD家庭意味着什么，如何影响HD研究，以及如何改变科学研究方式？
新冠肺炎（COVID-19）几乎在各个方面都席卷全球——许多人感染了SARS-CoV-2病毒，商店出现抢购恐慌，许多人被隔离在家。但在这场狂风暴雨的背后，全球科学家们一直在不知疲倦地工作，以前所未有的速度推进研究，以便我们能够了解病毒并开发治疗方法或疫苗。这种情况如何影响HD群体？新冠肺炎对HD研究意味着什么？
新冠肺炎对HD患者和家庭意味着什么？
HD群体目前的一个关键问题是：我或我的亲人是否因为HD而面临更大的新冠肺炎风险？答案是——这要视情况而定。仅仅携带导致HD的基因突变本身并不会使任何人比没有HD的人更容易或更不容易感染新冠肺炎。
如果亨廷顿舞蹈症 (HD) 患者本身存在任何潜在疾病，使其属于“高风险”类别，那么他们将更容易感染 COVID-19。这些潜在疾病可能很明显，例如患有哮喘或吸烟。但也包括有症状的 HD 患者，因为我们知道吞咽、清除肺部分泌物以及对自身局限性的理解可能会因 HD 而受损。
以下是来自各个全球HD组织的建议：
•https://www.hda.org.uk/getting-help/covid-19-information-advice
•https://hdsa.org/wp-content/uploads/2020/03/COVID-Statement-3-18-20-final.pdf
“就其本身而言，携带导致 HD 的基因突变并不会使任何人比没有 HD 的人更容易或更不容易感染 COVID-19。如果 HD 患者本身存在任何潜在疾病，使其属于“高风险”类别，那么他们将更容易感染 COVID-19。”
为了保持安全和健康，我们都应该继续遵循世卫组织的建议——用热水定期洗手20秒，用消毒剂清洁表面，并保持社交距离。社交距离意味着只与家庭成员接触，只在必要时外出，比如必要的工作、购买食品或从药房取药。每个人还应该警惕新冠肺炎的症状，包括发烧、干咳、呼吸短促和疲劳。
一些特别高风险的HD患者可能需要更严格地隔离自己。如果您有担忧，应该寻求上述来源和您的医疗服务提供者的建议。
新冠肺炎对HD研究意味着什么？
许多通常整天在实验室研究HD的科学家被要求待在家里，以便他们能够保持社交距离并保持安全。这意味着HD相关研究在这次疫情期间会暂时放缓。一个重大关注点是确保珍贵的样本得到安全保存，被迫关闭的实验能以一种可以在安全重返实验室后重新启动的方式暂停。
虽然HD研究人员可能不会每天去实验室，但他们仍在努力对抗这种疾病。他们可能不在实验台前做实验，但他们正在阅读论文以发展下一个想法，整理数据以更好地理解HD，并撰写论文向世界传播他们所学到的知识。实验室可能更安静了，但HD研究人员仍在努力对抗HD。
临床试验情况如何？
由于许多国家的整个医疗系统都转向为新冠病患提供护理，许多医生和护士从研究转向一线护理，这不可避免地会影响亨廷顿舞蹈症的临床试验。然而，所有相关人员都在尽其所能减少影响，并继续进行他们能够开展的试验活动。
实际上，影响程度会因试验地点和试验项目的不同而有很大差异。一些地点可能仍在招募新患者，而许多地点将被迫暂停招募新参与者，专注于继续为已参与的患者提供护理和给药。许多试验地点可能会将现场试验访视转为电话访视，或推迟访视直到可以安全地进行面对面访视。
关于可以继续进行哪些活动的决定主要由医院以及指导医疗资源的地方和国家管理机构在当地决定。试验赞助商（如Wave、罗氏和UniQure等公司）为试验提供资金、支持和组织。到目前为止，我们听到的所有试验赞助商都表示，尽管病毒大流行可能造成中断，但他们仍继续致力于进行和完成试验。
可能需要在后期进行一些修改，以补偿意外中断的试验。例如，他们可能需要延长现有患者的治疗时间，或招募额外的患者来弥补失去的时间。而后，像FDA这样的监管机构在考虑具有高于正常水平的缺失数据的试验时可能需要更加灵活。由于对新冠肺炎将影响多长时间还有很多未知，很难更具体地说明，但那些发明了这一代HD药物并将其带入试验的聪明人，现在正在全力以赴地使这些试验尽可能地继续进行。
虽然亨廷顿病研究人员可能不会每天都去实验室，但他们仍在努力对抗这种疾病。
是否有一线希望？
科学和研究，以及由科学而非迷信指导的公共政策，是帮助人类度过这场危机的关键。这个挑战已经从一些相当基本的方面改变了科学研究，这可能在新冠肺炎成为不愉快的记忆之后仍然带来好处。
在很短的时间内，来自世界各地的科学家已经团结起来研究病毒并分享他们的发现，以造福所有人。关于新冠肺炎的科学出版物数量每周都在急剧增加。
为了加快关于新冠肺炎的研究进度，几乎所有相关的科学文献都已开放获取，这意味着目前每个人都可以免费阅读——至少目前是这样。您可以在LitCovid上看到为了理解和对抗新冠肺炎正在进行多少工作（并且可以随意阅读！）：https://www.ncbi.nlm.nih.gov/research/coronavirus/
研究已经告诉我们很多关于病毒的信息。我们知道它可以通过人与人之间传播，无论是通过与携带病毒的人直接接触，还是通过接触携带病毒的人产生的飞沫，如打喷嚏或咳嗽——类似于流感的传播方式。然而，新冠肺炎在许多方面与流感不同——它的致死率更高，我们目前没有针对它的疫苗，而且它是一种新病毒，所以我们还有很多需要了解的。
接触SARS-CoV-2后最多可能需要14天才会出现新冠肺炎症状，这就是为什么许多医生建议隔离14天。然而，我们现在了解到部分人群可能保持无症状。这意味着他们没有症状，但确实携带病毒并可以传染给其他人。事实上，无症状人群的比例可能高达20%到30%！这就是为什么社交距离和尽可能待在家里对于不传播病毒至关重要——没有广泛的检测，我们无法真正知道谁有或没有病毒，所以隔离是保持健康的关键。
药物试验的戏剧性推出
HD群体的许多成员已经在理解临床试验对于确定药物安全性和功能的重要性方面有了先机，这些药物在广泛分发之前都需要经过临床试验。HD患者和家庭现在正在通过罗氏第三期Tominersen试验（前身为Ionis-HTTRx和RG6042）亲身体验这一点，这也是任何用于对抗新冠肺炎的药物都必须以加速方式完成的过程。
对于新冠肺炎，研究人员正试图从二垒开始，即重新利用已经获得FDA批准用于其他用途的药物，但可能对帮助新冠肺炎患者有替代用途。因为这些药物已经获得批准并在市场上销售，它们已经通过了安全性试验，使用起来更快。
世界卫生组织（WHO）优先考虑了4种他们认为最有可能对抗新冠肺炎的药物或药物组合，并建立了一个名为SOLIDARITY的全球试验来确定这些药物的效果如何——这个名字很适合形容为对抗这种病毒而团结在一起的全球努力。
瑞德西韦是一种防止病毒复制的药物，这意味着它能阻止病毒数量增加。它最初是为对抗埃博拉病毒而设计的，并在对抗新冠肺炎方面显示出希望。在美国获得最多关注的药物是氯喹，其衍生物称为羟氯喹。虽然一些人对这种药物保持热切的乐观态度，但它有局限性，仍需要进行测试。第三种药物是利托那韦和洛匹那韦的组合，已获批用于治疗HIV感染。最后一种药物是利托那韦和洛匹那韦的组合加上干扰素-β。干扰素-β有助于调节炎症，在治疗另一种病毒疾病MERS（中东呼吸综合征）方面显示出希望。
这一切终将过去
这种病毒无疑给全世界带来了压力和恐惧的时期，但也有一些亮点。虽然疫情最终会消退，但我们将留下它的希望之光。许多人能够在家中与亲人共处更多时间，即使这意味着要在膝上放一台电脑。随着全球研究界团结一致对抗共同目标，科学发现正以惊人的速度产生。最后但同样重要的是，世界各地的狗狗都在为它们的两条腿朋友每晚都待在家而欢欣鼓舞。所以请保持安全和健康，因为这一切终将过去。
