HDBuzz 2025 年度报告：感谢您让这一切成为可能

去年，共有 329,000 人访问了 HDBuzz。

他们来到这里，是因为看到了不理解的临床试验结果；是因为在与医生交谈后，产生的疑问比得到的答案更多；是因为在深夜搜索，试图理解一项可能影响他们所爱之人的监管决策。十多年来，亨廷顿舞蹈症（HD）家庭一直信赖 HDBuzz，因为他们需要有人能将科学转化为通俗易懂的语言，且不带任何偏见。

这就是我们的工作。在 2025 年，我们做得比以往任何时候都多。

我们的“资助 HDBuzz”（Fund the Buzz）春季筹款活动已进入最后两周，我们想借此机会向您展示您的支持究竟创造了什么，以及我们接下来的奋斗目标。

2025 年是 HDBuzz 历史上最重要的一年

2025 年，HDBuzz 发布了 100 篇文章，是前一年产量的两倍，是历史平均水平的三倍多。文章数量的增加反映了 HD 研究和临床试验领域的加速发展，有更多的发现、突破，以及比以往任何时候都多的公司致力于开发 HD 药物。

如果您是常客，可能已经注意到我们已转为每周两次的发布计划（通常在周一和周四），涵盖了从降低 HTT 的临床试验到 CRISPR 递送系统，再到让许多家庭感到焦虑并寻求明确答案的 AMT-130 监管风波等所有内容。

这 100 篇文章产生了超过 630,000 次页面浏览量。我们的电子邮件订阅名单增长到近 5,000 人，开信率超过 40%，是是非营利组织行业平均水平的两倍多。当新闻爆发时，人们来到这里。当结果令人困惑时，他们来到这里。当情况令人失望时，他们来到这里寻求理解。

我们认为 HDBuzz 的特别之处在于，我们发表的每一篇文章都由科学家撰写。他们对生物学有着深刻的理解，知道哪些信息至关重要，哪些无关紧要，并且他们深切关心 HD 社区，能够清晰地进行解释。当公司发布新闻稿时，我们会剥离宣传辞令，直击科学本质——数据真实显示了什么，局限性在哪里，以及这对当今的 HD 家庭意味着什么。我们不接受制药公司的资助，不刊登广告，不设置付费墙。这种独立性是我们的核心价值，而这只有在像您这样的读者选择支持我们时才有可能实现。

我们投资于下一代 HD 科学传播者

2025 年不仅关乎产出，更关乎可持续性。

我们今年继续举办由亨廷顿舞蹈症基金会赞助的“HDBuzz 青年科学作家奖”，培训处于职业生涯早期的研究人员（博士生、博士后和临床医生）为 HD 社区撰写通俗易懂的文章。六位获奖者贡献了文章，主题涵盖从症状前 HD 的 EEG 生物标志物到治疗开发过程中降低“有益”HTT 的风险。他们是未来的 HD 领军科学家，现在正在学习如何与那些最需要他们工作帮助的人们进行交流。

我们还与亨廷顿舞蹈症基金会及其首届 HD-CAG（职业发展资助）研究员合作，为五位走在独立研究道路上的杰出博士后研究人员提供科学传播指导。他们的作品发表在 HDBuzz 上，触达了数万名读者。

投资于下一代 HD 传播者是 HDBuzz 保持长期生命力的方式，并确保未来的 HD 研究之星接受过直接与 HD 社区交流科学发现的培训。

2025 年亮点一览

• 发布 100 篇文章，是 2024 年的两倍，是历史平均水平的三倍多
• 329,000 名独立访客，630,000+ 次页面浏览
• ~5000 名电子邮件订阅者，>40% 的开信率
• 6 位 HDBuzz 奖项获得者，指导了 5 位 HD-CAG 研究员
• 使 HDBuzz 实现扭亏为盈，并建立了储备基金以确保可持续性
• 始终坚持零制药资助

在艰难时刻，我们从未缺席

2025 年给 HD 社区带来了一些确实艰难的消息。AMT-130 的监管进展令人困惑，充满情感冲击，且科学背景复杂。当这一事件展开时，HDBuzz 就在那里，不是为了粉饰太平，也不是为了渲染灾难，而是为了解释发生了什么、这意味着什么以及接下来的计划。

这就是独立科学新闻的价值所在。这对于 HD 社区尤为重要，使他们能够对科学对自身及家庭的意义拥有专业、公正的理解。

2026 年展望

我们于 2026 年 1 月 1 日正式成为独立的 501(c)(3) 非营利组织——太棒了！这意味着更强大的治理、更高的捐赠者信心，以及为我们所做的一切提供更可持续的基础。

我们将维持每周两次的发布频率。我们正在扩大导师计划，并将科学传播培训正式化。我们正在扩大全球作者网络。我们正在加强编辑基础设施，包括增加一名编辑经理，这将使领导层能够专注于战略，同时保持高质量的出版水平。我们还开始寻求额外的资金来源，并建立经常性捐赠者群体，使 HDBuzz 在未来几年保持财务可持续性。

2025 年证明了这种模式是行之有效的。2026 年的问题在于，我们能否使其发展壮大，以匹配 HD 研究的步伐以及社区对清晰、独立解读的需求。

春季筹款活动还剩两周

“资助 HDBuzz”活动将持续到 6 月 15 日，现在是每个人的决定汇聚成重要力量的时刻。

如果您经常阅读 HDBuzz，请考虑捐款。如果 HDBuzz 的文章曾帮助您准备门诊预约、理解试验结果，或让您在面对这种疾病时感到不再孤单，请考虑捐款。如果您认为 HD 家庭理应获得准确、公正且无附加条件的科学新闻，请考虑捐款。

向 HDBuzz 捐款

没有最低金额限制，没有复杂的表格。这只是一个由关心同一件事的人们组成的社区，选择共同守护它的生命力。

感谢您的阅读。感谢您对我们的信任。感谢您成为让 2025 年成为可能的一份子。

想要了解全貌？

我们相信透明度——包括科学、编辑流程以及我们运营组织的方式。我们的 2025 HDBuzz 年度报告全文如下。它涵盖了所有内容：内容产出、读者数据、导师计划、财务状况、治理情况，以及我们 2026 年及未来的发展方向。

从现在起，我们每年都会在网站上发布年度报告，因为我们认为 HD 社区有权确切了解 HDBuzz 是如何运作的、资金流向何处以及我们的奋斗目标。

您不必阅读报告即可捐款。但如果您是那种想确切了解自己支持的是什么的人，我们相信您会喜欢报告中的内容。

摘要

• HDBuzz 在 2025 年发布了 100 篇文章，是 2024 年的两倍，是历史平均水平的三倍多
• 329,000 名独立访客和 630,000+ 次页面浏览量使 2025 年成为我们读者人数最多的一年
• 我们通过 HDBuzz 奖项指导了六位青年科学作家，并通过 HDF 合作伙伴关系指导了五位 HD-CAG 研究员
• 我们于 2026 年 1 月 1 日成为独立的 501(c)(3) 非营利组织
• 我们从不接受制药公司的资助；HDBuzz 完全由 HD 社区支持
• “资助 HDBuzz”活动持续到 6 月 15 日——如果 HDBuzz 曾为您提供过帮助，请考虑捐款