HDBuzz 正式独立：这意味着什么，以及为何重要

自 1 月 1 日起，HDBuzz 正式独立了！当我们带着兴奋（且紧张！）的微笑进入这一新阶段时，请拉响您的庆祝礼花。经过大量的准备、规划和幕后工作，HDBuzz 已成为一家独立的非营利组织。这对于我们的团队以及我们所服务的全球亨廷顿舞蹈症（HD）社群来说，都是一个重要的里程碑。

但独立并不意味着我们是孤军奋战。恰恰相反。在本文中，我们希望分享这次转型的意义，向提供财政赞助的 亨廷顿舞蹈症基金会 (HDF) 以及我们所有的其他资金支持者表达深切的谢意，并解释在开启下一篇章、承担新责任之际，您可以通过何种方式支持 HDBuzz。

感谢亨廷顿舞蹈症基金会及我们的赞助商

自 2024 年 2 月以来，HDBuzz 一直在亨廷顿舞蹈症基金会的财政赞助下运作。这种关系使我们的工作成为可能。

HDF 提供了让 HDBuzz 得以生存和发展的必要基础设施：财务监督、法律和行政支持，以及在转型和扩张期间的稳定性。或许最大的益处在于，他们允许我们使用其慈善资质，使我们在等待国税局（IRS）处理申请文件的同时，能够维持 501c3 免税身份。“财政赞助”听起来可能很枯燥，但在实践中，这意味着科学家们可以专注于撰写、编辑、翻译和解释 HD 研究，同时深知组织的根基是稳固的。

同样重要的是，早在这种价值变得显而易见或容易实现之前，HDF 就坚信为 HD 家庭提供独立的、通俗易懂的科学传播具有重要价值。正是这种信任让 HDBuzz 有空间成长为今天的资源平台。为此，我们深表感谢。

我们还深切感谢在此期间帮助维持 HDBuzz 运作的 赞助商和支持者，包括慈善基金会、合作伙伴组织，以及最重要的 HD 社群本身。每一位点击捐赠按钮、分享我们工作或尽其所能做出贡献的人，都在推动 HDBuzz 走到这一时刻的过程中发挥了真实的作用。谢谢大家！

这些无论大小的个人捐赠不仅是资金支持，更是对“HD 社群理应获得清晰、公正且易于理解的科学信息”这一理念的信任票。HDBuzz 的存在是因为读者们相信它应该存在。

我们由衷感谢 HDF 的赞助、合作以及对我们使命的信心，也感谢一路走来支持我们的每一位支持者。我们的独立并非源于分歧的离别，而是经过精心培育后的自然进阶。

感谢 HDF，也感谢全球 HD 社群，帮助我们走到了今天。

独立为何重要

HDBuzz 有一个核心宗旨：清晰、准确且不带偏见地解释 HD 研究和临床试验新闻。

随着 HD 研究领域变得日益复杂，涉及后期临床试验、监管不确定性以及越来越多的商业参与，独立性和公正的报道变得比以往任何时候都更加重要。家庭需要一个值得信赖的来源，能够解释好消息和坏消息，且不存在利益冲突，也没有压力去粉饰令人不安的真相。

HDBuzz 从未接受过制药公司的资助，这一点不会改变。独立性确保了这一承诺在结构上得到保护，而不仅仅是一个愿景。

它还允许我们设定自己的优先事项，在新闻发生时快速响应，并继续扩大我们服务社群的方式；从深入的试验解读到为学习如何负责任地传播科学的早期职业研究人员提供指导计划。

哪些改变了，哪些没有变

从读者的角度来看，几乎没有任何变化。

所有 HDBuzz 文章将保持：

• 免费阅读
• 免费分享
• 无广告
• 由科学家撰写和审核
• 提供 11 种语言版本

我们每周约 2 篇的文章发布计划、编辑标准和披露政策保持不变。

然而，在幕后，独立意味着 HDBuzz 现在直接承担以前通过财政赞助处理的成本。这些包括会计、合规、保险、治理以及作为独立非营利组织运营所需的行政基础设施。这些工作都不显眼，但每一项都至关重要。

为什么我们现在寻求支持

HDBuzz 的存在是因为 HD 社群相信清晰、公正的科学传播至关重要。作为一个独立的非营利组织，我们现在更直接地依靠该社群来维持这项工作。 读者捐款支持：

• 网站维护与安全
• 11 种语言的专业翻译
• 会议报道与实时新闻
• 通过现场演示直接向 HD 社群传递研究进展
• 为作者和编辑提供阅读、分析和解释复杂研究的时间
• 为学习科学传播的年轻 HD 研究人员提供指导计划
• 通过社交媒体触达各地的家庭

没有强制要求，也没有最低限额。无论是单次捐赠还是每月贡献，任何程度的支持都有助于推动这项工作向前发展。

展望未来

HDBuzz 在亨廷顿舞蹈症研究的关键时刻走向独立。正如 2025 年所显示的，科学进步和监管进展并不总是同步。充满希望的数据可能与失望、不确定和挫折并存。在这样的时刻，清晰的解释比以往任何时候都更加重要。

我们的承诺始终如一：以准确、客观和尊重的态度为 HD 社群服务。我们将继续诚实地庆祝进步，清晰地解释挫折，并且永远不会忽视那些生活在这些研究进展影响下的人们。

HDBuzz 始于一场关于信任的实验：即家庭需要真实的科学，以通俗易懂的方式解释，没有夸大或恐吓。正是这种信任带我们走到了这一刻。当我们作为独立组织向前迈进时，我们心怀感激、责任感和乐观态度，并对一路支持 HDBuzz 的每一个人致以深切的谢意。

如果您认同 HDBuzz 提供的价值，请考虑支持我们的新篇章。齐心协力，我们可以确保整个社群都能获得独立、公正的 HD 研究新闻。