2025 年 HDBuzz 奖：针对亨廷顿舞蹈症的 ACT 疗法：探索接纳承诺疗法以改善亨廷顿舞蹈症患者及其护理者的心理健康

美国宾夕法尼亚大学的一组研究人员最近开展了一项调查，旨在探索使用一种名为接纳承诺疗法 (ACT) 的谈话疗法是否能帮助改善亨廷顿舞蹈症 (HD) 受累人群的心理健康。该研究发表在《亨廷顿舞蹈症杂志》上，结合了对早期 ACT 研究的简短回顾，以及一名接受在线护理者辅助 ACT 项目的 HD 患者的详细报告。结果显示，ACT 对 HD 患者及其护理者的多种心理困扰均有积极影响。

HD 中的心理困扰

HD 与沉重的心理负担密切相关。除了众所周知的运动和认知问题外，HD 患者还经常面临抑郁、焦虑、易怒、冷漠、情绪调节障碍、强迫观念以及“刻板”行为（即陷入相同的想法或动作中）等心理困扰。这些问题甚至可能在运动问题出现前数年（即“前驱”阶段，HD-ISS 0 期）就已经出现，并与比普通人群高出两到七倍的自杀风险相关。在 HD 家庭中成长也与童年创伤经历的增加有关。

此外，由于 HD 是遗传性的，从心理角度来看，进行预测性基因检测可能会带来极大的压力，并导致复杂的家庭关系，这或许可以解释为什么全球范围内只有不到四分之一的风险人群选择接受检测。与此同时，HD 患者的护理者（通常由伴侣、亲属或朋友担任）也可能经历多种心理困扰，包括职业倦怠、焦虑、抑郁，以及污名化和孤独感等社会问题。

HD 家庭可以获得哪些支持？

尽管 HD 家庭经常将获得心理支持列为首要任务，但目前针对该人群的心理干预现状极其有限，迄今为止开展的研究很少，且尚无公认的“金标准”方法。此外，心理支持的可获得性在不同国家之间，甚至在同一国家内部也存在巨大差异，因为特定地区的机遇和资源可能较少。

考虑到 HD 患者的情绪和行为困扰传统上一直被纯粹从生物医学角度看待，这种有限的可获得性或许并不令人意外。这意味着焦虑水平高和情绪低落等常见问题通常被视为大脑退化的后果，而没有反映出患者必须去适应“患有 HD 真的很糟糕”这一现实。

什么是接纳承诺疗法 (ACT)？

接纳承诺疗法 (ACT) 是一种现代心理治疗形式，简而言之，其目的是帮助人们为困难的想法和感受腾出空间，同时朝着对他们最重要的事情迈进。该方法基于六个主要原则/技能：

1. 接纳：为痛苦的感受腾出空间，而不是与其对抗。
2. 认知解离：觉察想法并将自我与其分离。
3. 关注当下：关注此时此刻正在发生的事情，不“重放”过去或跳向未来。
4. 以己为景：记住一个人可能有 想法和感受，但并不被它们所定义。
5. 价值：明确自己想成为什么样的人，以及什么对他们最重要。
6. 承诺行动：即使在情绪艰难时，也采取符合个人价值观的小而稳健的步伐。

这些技能通常通过隐喻和简短的练习来教授和练习，这些练习可以亲自进行或虚拟进行，也可以在面对面或小组治疗环节中进行。

至关重要的是，与传统认知行为疗法 (CBT) 等其他形式的心理治疗不同，ACT 不要求人们挑战悲伤或困难的想法或证明它们是错误的，而是改变与这些想法的关系。这对于受 HD 影响的个人特别有帮助，因为它承认并尊重与该疾病相关的真实丧失、恐惧和担忧。

早期 ACT 研究回顾

ACT 由美国心理学家 Steven C. Hayes 在 20 世纪 80 年代后期开发，是传统认知行为疗法 (CBT) 的演变。自那时以来，已有 900 多项随机对照试验调查了该方法的有效性，其中包括世界卫生组织 (WHO) 的一项试验，该组织目前正式将其作为一种治疗形式进行推广。

ACT 在应对多种慢性疾病（如癌症、肥胖、听力损失和慢性疼痛）以及与 HD 更相似的神经退行性疾病（包括帕金森病、多发性硬化症和肌萎缩侧索硬化症）的抑郁、焦虑、自杀倾向和物质滥用方面显示出益处。尽管如此，在本次研究之前，尚未发表过针对 HD 患者的 ACT 正式探索。

个案报告

一名 52 岁的美国白人男性（我们在本文中称其为“Alan”），患有 HD 以及双相情感障碍和强迫症，受邀参加了作者所在美国诊所开展的为期六节的 ACT 项目，该项目改编自早期针对其他慢性疾病（如艾滋病毒、囊性纤维化和癌症）的研究。所有会议均在 2022 年 5 月至 6 月期间在线举行。Alan 与他的前妻一起参加了这些会议，前妻也是他的主要护理者和亲密朋友。事实证明，她的参与在缓解 Alan 的焦虑以及促进环节间的练习和家庭作业方面特别有帮助。

每一节课都受到 ACT 六个核心原则/技能之一的启发：

第 1 节 帮助两人列出他们最重要的五个价值观并察觉障碍——Alan 坚持什么，又是什么阻碍了他？

第 2 节 通过隐喻引入接纳，展示努力控制感受如何使事情变得更糟——例如，Alan 如何尝试逃避或推开焦虑、抑郁和对 HD 的担忧？

第 3 节 专注于承诺行动——即使在糟糕的日子里，Alan 可以采取哪些微小但持续的迈向价值观的行动？

第 4 节 教授当下觉察并使接纳痛苦想法正常化——Alan 如何允许焦虑、抑郁以及对认知能力下降和预期寿命的恐惧在此时此刻存在？

第 5 节 练习认知解离——Alan 如何改变他的头脑对想法的纠缠？

第 6 节 总结了之前的课程并探讨了以己为景的概念——Alan 如何提醒自己，他不仅仅是自己的感受或诊断结果，并通过改变习惯来创造灵活性？

在治疗前后，Alan 填写了一系列标准化问卷，以衡量焦虑、抑郁、认知解离和生活质量。

治疗后发生了什么变化？

治疗结束时，Alan 的抑郁评分从“中度”降至“轻度”，显示出临床上的显著变化。他的生活质量评分在身体功能、一般担忧和情绪方面也有所改善，总体而言，他不再那么容易被困扰的想法“钩住”（即更高的“认知解离”）。另一方面，Alan 的焦虑仍保持在“中度”，这可能是由于他长期的强迫症困扰。除了这些评分外，Alan 还提到这些课程令人愉快且有用，他的护理者也发现这些课程有助于她意识到自己一直忽视了自我照顾，并开始为自己腾出一些时间。

这意味着什么？

由于这是一项没有对照组的单一案例研究，我们需要谨慎，不要夸大其结果的意义。然而，Alan 在仅六节课后抑郁程度的降低、认知解离的增加以及生活质量的改善确实表明，ACT 可能是一种对 HD 患者可行且有帮助的心理治疗方法。现在需要进行随机对照试验 (RCT)，将 ACT 与常规护理或其他心理疗法进行比较，探索不同的交付形式，并监测不同 HD 阶段的疗效。

摘要

• HD 与显著的心理挑战相关，这些挑战可能影响 HD 患者及其护理者。
• HD 的心理护理选择稀缺，这主要是由于生物医学视角忽视了适应 HD 带来的负担。
• 接纳承诺疗法 (ACT) 旨在帮助人们接纳困难的想法或感受并从中解脱，保持当下，识别价值观，并采取价值导向的行动。
• 宾夕法尼亚大学的一个团队探索了一名 52 岁 HD 男性患者采用在线护理者辅助 ACT 项目的情况。
• 结果显示，该男性的抑郁、生活质量和被想法“钩住”的感觉都有所改善；他的护理者发现这些课程对她的自我照顾很有帮助。
• ACT 对 HD 患者看起来很有前景，但在开展更全面的试验之前，证据仍是初步的。

了解更多

“亨廷顿舞蹈症的接纳承诺疗法：一项叙述性回顾及护理者辅助干预的个案报告”，（开放获取）。

与2025年HDBuzz写作比赛获奖者见面

Nicolò Zarotti 博士是一位从事神经心理学工作的学术和临床心理学家。他拥有里雅斯特大学的心理学学士和硕士学位、兰开斯特大学的健康研究博士学位、东安格利亚大学的临床心理学博士学位 (ClinPsyD) 以及格拉斯哥大学的临床神经心理学研究生文凭 (PGDip)。他是英国心理学会的特许心理学家 (CPsychol) 和副院士 (AFBPsS)、HCPC 注册执业心理学家以及高等教育学院院士 (FHEA)。Zarotti 博士的主要研究和临床工作在曼彻斯特临床神经科学中心和利兹大学之间开展，围绕开发针对亨廷顿舞蹈症、帕金森病、运动神经元疾病和多发性硬化症等神经退行性疾病患者心理健康和认知困难的心理学方法展开。

今年的 HDBuzz 大奖由遗传性疾病基金会（HDF）赞助。