资助 HDBuzz：HDBuzz 能为您揭示真相的 8,000 美元理由
⏱️ 阅读时间 6 分钟 | HDBuzz 正在启动“资助 HDBuzz” (Fund the Buzz) 春…
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为了尽快向尽可能多的人传播高清研究新闻和试验更新，本文由人工智能自动翻译，尚未经过人工编辑审核。虽然我们努力提供准确、易懂的信息，但人工智能翻译可能会出现语法错误、误读或用词不清。如需获取最可靠的信息，请参阅英文原文，或稍后再查看经过人工编辑的译文。如果您发现重大问题，或者您的母语是英语，并希望帮助提高翻译的准确性，请随时通过 editors@hdbuzz.net 联系我们。
HDBuzz 一直提供免费阅读，我们也打算保持这种方式。但免费阅读并不意味着免费运营。作为一个完全由社区支持的独立非营利组织，我们正在启动 Fund the Buzz 春季筹款活动，活动将持续到 6 月 15 日，目标是 30,000 美元。以下是您的捐款用途、为什么新闻保险在亨廷顿病 (HD) 研究中出人意料地重要，以及为什么我们认为一个没有制药公司关联的 HD 科学新闻编辑室值得保护。
我们相信，每一个受 HD 影响的人都应该获得准确、公正的科学报告，无论他们身在何处或经济能力如何。
谁在阅读 HDBuzz，以及这为何重要
仅在过去一年中，HDBuzz 就以 12 种语言发布了创纪录的 100 篇文章，涵盖了 HD 研究和临床试验新闻的最新动态。这些文章触达了超过 345,000 名独立访客，并记录了超过 660,000 次页面浏览。这些不是抽象的数字，它们代表着 HD 家庭、试验参与者、护理人员、研究人员和临床医生，他们转向 HDBuzz 以了解科学研究的真实含义。
这些读者不仅分布在美国。我们的社区遍布全球，从英国、德国到澳大利亚、越南、巴西等，有超过 30 个国家的读者定期关注。HD 不分国界，因此 HDBuzz 在全球范围内开展工作，为 HD 社区中的每一个人提供信息并赋予力量。
去年秋天，当 uniQure 报告了关于首个 HD 基因疗法的积极试验结果时，在随后的几天里，有近 29,000 人阅读了我们的报道，这相当于我们通常在一个月内看到的单次新闻周期访客量。
人们在最关键的时刻来到 HDBuzz，他们之所以来，是因为他们信任在这里发现的内容。
HD 科学新闻机器需要燃料
HDBuzz 一直是免费的。免费阅读、免费分享、在凌晨 2 点当你试图理解临床试验结果对你的家庭究竟意味着什么时免费收藏。我们为 HDBuzz 建立的这种模式是刻意为之的，但这并非行业常态。
大多数科学研究都存在于付费墙之后：研究人员支付费用在学术期刊上发表他们的工作，而机构和个人则需要再次付费才能获取。作为科学家，我们拥有这些访问权限。至关重要的是，我们接受过专业培训，能够将我们的发现转化为对 HD 家庭真正有意义的语言。我们认为每个人都应该享有这种权利，而不仅仅是拥有大学登录账号的人。
我们相信，每一个受 HD 影响的人都应该获得准确、公正的科学报告，无论他们身在何处或经济能力如何。因此，今天我们启动了春季筹款活动 Fund the Buzz，我们请求社区帮助我们保持这种免费获取的权利。
我们为何发起请求以及您的捐款实际用途
HDBuzz 在 2026 年 1 月成为了一家独立的 501(c)(3) 非营利组织。这是我们引以为傲的里程碑，这意味着我们完全依靠读者和 HD 社区的支持，没有机构安全网，也没有制药公司的合同。
独立带来的最大一笔新支出是新闻保险，每年大约花费我们 8,000 美元。对于一个小型非营利组织来说，这听起来可能是一笔沉重的开支，但请听我们解释。
等等，新闻保险？真的吗？
是的，真的。情况是这样的：HDBuzz 的作者是受过训练的科学家和临床医生。当我们报道药物试验、监管决策或疗法的风险与收益时，我们为您提供的是诚实、基于证据的评估，而不是博眼球的标题。这种独立性正是 HDBuzz 的价值所在，也正是新闻保险必不可少的原因。
如实报道制药公司、临床结果和证据的局限性，意味着偶尔会说出一些试图获取利润的强大组织可能不喜欢的话。保险意味着我们可以继续这样做，而不会让 HDBuzz 陷入风险。可以把它看作是说出我们真实想法的成本。
仅在过去一年中，HDBuzz 就以 12 种语言发布了创纪录的 100 篇文章，涵盖了 HD 研究和临床试验新闻的最新动态。
预算的其余部分用于维持科学信息的流动
除了保险之外，您的捐款还资助了维持 HDBuzz 运行的编辑基础设施。
由于 HD 科学的发展步伐不断加快，我们增加了编辑支持，每年费用约为 24,000 美元。在 HTT 降低试验、生物标志物研究、体细胞扩张研究以及源源不断的监管新闻之间，现在需要报道的内容比以往任何时候都多。
我们还有网站托管和维护费用，每年约为 9,000 美元，以保持平台的快速、易用且无广告。运行我们独立 HD 科学新闻编辑室的这部分费用总计约为 41,000 美元。 为了资助这些项目，我们的春季目标是 30,000 美元。
为什么“无制药公司资助”比你想象的更重要
为了筹集这笔资金，HDBuzz 不会向制药公司求助。我们从未接受过他们的钱。这并不是因为我们不欣赏制药行业的贡献——我们真心支持研发管线中的每一种疗法！
但是，如果从与特定疗法有经济利益关系的组织那里拿钱，就会损害 HDBuzz 的阅读价值：即我们在这场博弈中不偏不倚。
我们的作者是在 HD 不同领域拥有深厚专业知识的研究人员和临床医生。当他们说一项试验结果令人兴奋时，是因为数据令人兴奋。当他们敦促谨慎时，是因为数据值得警惕。这种诚实源于我们独立于那些希望左右舆论的组织，并且完全由像您这样了不起的人资助。
如何提供帮助
您可以随时在 hdbuzz.net/donate 进行捐赠，但在即日起至 6 月 15 日期间的捐款将直接用于我们 30,000 美元的“资助 HDBuzz”活动目标。
每一份捐款，无论大小，都将直接用于保持 HDBuzz 的独立、运营和受保护。请将这篇文章分享给您的 HD 诊所、支持小组，以及那些曾将某篇文章收藏并阅读了三遍的家人。知道“资助 HDBuzz”活动的人越多，我们就越接近春季筹款目标。
HD 科学正在飞速发展。HDBuzz 将在这里为您解释这一切，但只有在您的帮助下才能实现。
摘要
- HDBuzz 已启动 Fund the Buzz 春季筹款活动，时间为 4 月 20 日至 6 月 15 日，目标金额为 $30,000
- 作为亨廷顿病临床试验和研究新闻报道的公正来源，HDBuzz 不接受任何制药公司的资助，完全依赖社区支持
- 捐款将用于资助新闻保险（约 8,000 美元/年）、编辑支持（约 24,000 美元/年）和网站成本（约 9,000 美元/年）
- 请在 hdbuzz.net/donate 捐款，并分享给您的诊所、支持小组和 HD 社区
