天空中的星星：亨廷顿病中的精神病
新研究揭示了亨廷顿病中一个常被忽视的方面——精神病。了解精神病对日常生活和亨廷顿病其他症状进展的影响，对于提供…
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想象一下，与一种不仅影响身体，还会让你的思想脱离现实，难以看清世界本来面貌的疾病作斗争。这对于许多患有亨廷顿病（HD）并同时经历精神病症状的人来说，是一个令人心碎的现实。悉尼大学的 Clement Loy 教授及其鼓舞人心的研究团队调查了亨廷顿病中的精神病症状如何影响这些人的生活。
打破沉默
亨廷顿病可能导致情绪、思维和运动三个主要方面的症状。对于一些亨廷顿病患者来说，其中一个方面可能比其他方面受影响更严重。重要的是要记住，每位亨廷顿病患者都有自己
图片来源：Molly Gracie
对于一些亨廷顿病患者来说，情绪和思维症状可能更为强烈，这有时会导致一系列被称为 精神病 的症状。患有精神病症状的人可能会经历幻听、幻觉、妄想，或者对什么是真实、什么不是真实感到困惑。
这对于已经与亨廷顿病其他症状作斗争的人来说，可能会增加额外的困难。精神病对某些人来说可能是一个敏感话题，但通过开放讨论，希望能让这个话题得到更广泛的理解和探讨。
照亮前路
Loy 教授及其团队的一项重要研究调查了精神病症状如何影响日常生活和亨廷顿病的进展。他们旨在更好地了解患有亨廷顿病并同时遭受精神病症状困扰的人所面临的挑战。除了精神上的负担，研究人员还得出结论，精神病似乎对亨廷顿病中的特定运动症状有影响。
研究人员从亨廷顿病致病基因检测呈阳性的人群中收集了信息——包括已表现出运动症状的个体，以及尚未表现出任何运动症状的个体。
“像这样的研究提醒我们，在亨廷顿病的护理中，心理健康与身体健康同样重要。通过公开坦诚地讨论精神病症状，我们能赋能亨廷顿病患者、他们的亲人以及医疗专业人员，以提供更好的支持并减少误解。”
超过 1,000 名参与者被邀请完成问卷和评估，每年测量情绪、思维和运动症状，持续 5 年。
- 运动症状通过参与者执行不同的运动任务（例如沿直线行走）来测量。
- 思维症状通过与研究人员的访谈来测量。这包括记忆和重复单词以及遵循简单的指令。
- 情绪症状通过问卷进行评估。问题侧重于评估参与者的心理健康和行为。例如，他们是否感到悲伤、紧张或沮丧？
不同的星星，不同的道路
在这项研究中，大约 六分之一 的亨廷顿病患者（约 18%）在他们生命中的某个阶段经历过精神病症状。在这些人中，研究人员发现他们的独立性和执行日常任务的能力较低，认知能力下降，行为症状增加。考虑到精神病对一个人的功能、思维和行为能力可能产生的强烈影响，这或许并不令人意外。
这项研究中一个更令人惊讶的发现是，经历精神病症状的亨廷顿病患者似乎表现出 较少的不自主抽搐或不自主颤动。这些非常常见的运动症状——被称为舞蹈病——常在亨廷顿病患者中出现。
图片来源：Felix Mittermeier
为了确保没有外部因素导致舞蹈病减少，科学家们调整了某些药物（如抗精神病药和丁苯那嗪）的使用，这些药物可能会影响与亨廷顿病相关的运动症状。然而，作者承认这项研究的局限性在于缺乏关于这些药物剂量和使用持续时间的详细信息。尽管如此，这一发现强调了有些亨廷顿病患者会经历非常不同程度的情绪、思维和运动症状。Loy 教授及其团队的这项启发性研究，再次印证了每位亨廷顿病患者的独特性。
这项研究提出了一些有趣的问题：与没有精神病症状的亨廷顿病患者相比，那些经历精神病症状的患者是否具有不同的 大脑化学 或 遗传特征？这是因为有精神病症状的患者在运动症状方面似乎没有遵循与没有这些症状的患者相似的模式。尽管这项研究没有提供明确的答案，但它确实支持了亨廷顿病并非“一刀切”的观点。
指引方向
对于受亨廷顿病影响的个人和家庭来说，精神病症状的存在可能尤其令人痛苦。照护者可能难以理解突然出现的偏执想法，或者当他们的亲人听到或看到不存在的事物时。患有亨廷顿病并同时经历精神病的人，当他们的现实与他人不符时，可能会感到困惑、恐惧或防御。
如果您是亨廷顿病患者，或者您是亨廷顿病患者的照护者，并且对本文中讨论的一些精神病症状感同身受，那么您并不孤单。有许多应对策略可以帮助您更好地管理这些症状，从而改善生活质量。
“对于正在经历亨廷顿病旅程的人们来说，有一条信息始终清晰：您并不孤单，您的经历，无论是身体上的还是情感上的，都是真实有效的，并值得获得支持。”
精神病症状的潜在应对策略
- 药物管理： 抗精神病药物可能有所帮助，但其使用必须谨慎平衡，因为它们有时会加重运动症状。如果您想探讨抗精神病药物的使用，请咨询医疗专业人员，例如您的精神科医生。
- 心理支持： 治疗可以帮助亨廷顿病患者和照护者管理痛苦的症状。
- 规律作息与结构： 提供一个可预测、支持性的环境可能有助于缓解亨廷顿病患者的烦躁和困惑感。
- 开放式对话： 不带评判地认识和讨论症状有助于增进理解并减少对精神病症状的污名化。
打破污名
精神病，特别是当它与亨廷顿病等疾病相关联时，仍然是 一个难以讨论的话题。精神病症状常常伴随着恐惧和误解。然而，像这样的研究提醒我们，在亨廷顿病的护理中，心理健康与身体健康同样重要。通过公开坦诚地讨论精神病症状，我们能赋能亨廷顿病患者、他们的亲人以及医疗专业人员，以提供更好的支持并减少误解。
亨廷顿病以深刻交织的方式影响着 身心。随着研究不断揭示亨廷顿病的奥秘，理解其情绪和思维方面，包括精神病，将是提供富有同情心和有效护理的关键。对于正在经历亨廷顿病旅程的人们来说，有一条信息始终清晰：您并不孤单，您的经历，无论是身体上的还是情感上的，都是真实有效的，并值得获得支持。
请记住，每位亨廷顿病患者都以自己独特的方式闪耀，如同天空中一颗颗星星，以他们独有的方式为世界增添光彩。随着我们继续共同学习和成长，愿本文成为力量、同情和希望的源泉，为面临类似挑战的其他人照亮前路。
