亨廷顿舞蹈症(HD)研究信息 用通俗的语言 由科学家撰写 为了全球HD社区而设

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网址问题

什么是HDBuzz?

HDBuzz是首个向全球社区快速传播高质量HD研究信息的网络门户。它是由临床医生和科学家用易懂的语言书写。内容包含了实验室和临床研究消息,目的在于用通俗的语言帮助HD患者了解最新的HD科学研究。

所有内容由HDBuzz网站免费发布到其他HD社区网站、博客和社交媒体平台,比如Facebook和Twitter。

你们是谁?

HDBuzz由分别来自英国和美国的科学家Ed Wild和Jeff Carrol博士创建的,我们招募许多人来帮助我们-来看一下参与人士介绍。每一个参与者都是尽其所能贡献HD社区。

HDBuzz公正吗?

我们希望如此。在我们的报告中我们尽量做到公正:

  • 我们不接受任何药物公司的资助或一个对特定的治疗或技术有兴趣的组织的投资。
  • 基金组织没有权利控制HDBuzz提供的内容。
  • 我们的监察委员会由独立的临床医生,科学家和社区外成员组成。他们定期举行会议以确保内容的全面,精确和可理解性。
  • 我们所有的作者,当他们贡献新的内容的时候,均会作出财务披露声明。
通常我可以在哪里了解关于亨廷顿疾病?

许多国家都有自己的亨廷顿疾病协会。这些组织有助初步了解HD并且对个人提供直接的支持。我们还时常写一些关于HD的常见问题的文章常见问题回答有关HD的常见问题。如果你需要个人的医疗咨询请与医生联系。

我怎样能用不同的语言阅读HDBuzz的内容?

切换语言请点击页面左上方的球形按钮。HDBUZZ原始版本为英文,故部分英文原版文章可能仍未被翻译。我们的团队正在努力将英文文章翻译为目前支持的语种,并致力推广我们现有的语种范围。如果您希望将HDBUZZ翻译为您所需的语言,请联系您国家的亨廷顿疾病协会,告诉他们您的需求。

谁替你们翻译?

HDBuzz由世界各国HD组织,欧洲HD网络以及双语科学家志愿者翻译成各种语言,我们非常感谢他们所作出的努力。

我能做一个志愿翻译员吗?

如果你流利使用两种语言并且是专业的HD临床或者科学研究者,请跟我们联系与我们联系

谁资助HDBuzz?

请浏览我们的基金页

你从何处得来的文章?

HDBuzz的内容大部分是取材自行内科学家的文章和科学会议上的报告或口头汇报。我们偶尔会采访杰出的研究人员,并且不时发表对HD社区感兴趣的科学专题文章。欢迎使用页面上的表格提供文章主题建议。

请问您愿意发布我们公司的新闻稿吗?

我们不能直接刊登新闻稿,特别是内容未被其他杂志或网站刊登过的内容,我们很高兴收到有关资料或其他已经刊出或仍然进行中的工作。

我能向你寻求医疗的建议吗?

不,HDBuzz和其赞助者不能提供个人的医疗建议。我们免费提供我们的研究信息,但是个人的医疗决定应与你的医生讨论。请参阅我们的使用条例。

我能问你寻求科学的建议吗?

因邮件咨询量过大,我们无法回复每一个咨询者提出的所有科学问题。如果您希望我们撰写某一内容的文章,请通过新页面的建议框发送您的建议。

你在招聘吗?

虽然我们目前并没有为具体岗位进行招聘,但是如果有热心人士有兴趣协助我们将HD科学研究的讯息传播到全球的HD社区,我们无限感激。

我能向HDBuzz捐钱吗?

目前,我们不寻求个人捐款,但是将来可能会。请考虑捐助其中一个资助HDBuzz的组织,并让他们知道你对我们的支持。

我不完全赞同文章的观点。你们可以更换吗?

我们每时每刻都努力确保网站内容的准确度。如果我们的资料有任何错误,请一定告知,我们将进行更正。虽然我们不遗余力希望做到不偏不倚,但是科学结果的诠释无可避免有一定主观性。如果您不认同本站内容,请理解我们无意冒犯或伤害您的感情。由于邮件咨询量过大,很抱歉我们无法逐一回复来件。

科学问题

哪里可以找到关于亨廷顿疾病科学问题的答案?

我们发布了常见问题一文,以求解答大家对HD相关研究的常见提问。