亨廷顿舞蹈症(HD)研究信息 用通俗的语言 由科学家撰写 为了全球HD社区而设

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更多迹象表明运动有益于亨廷顿病

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两项研究表明运动有利于缓解亨廷顿病的一些症状,但请不要相信你所读的每一项东西。

Dr Tamara Maiuri撰写 关于2014年10月01日Dr Jeff Carroll编辑; Zhen Lu译制最早发布于2013年12月09日

一篇新闻文章报导了一项可以“阻止亨廷顿病进展”的涵盖身体,心理和社会刺激的“突破性”研究。这听起来很激动人心 - 但有相应的科学依据来支持它吗?

大多数人都认同运动有益于身心健康,那么让亨廷顿病人保持健康也不失为一个好主意。但是在我们确定之前,这些明显的观念得先经过正规的检验,因为我们后期发现很多保健品比如特定的维生素,其实是有害的。

最近一篇振奋人心的文章被发表出来,它介绍了一项叫做“亨廷顿病的富足研究最优方案(HEROS)”的研究。这项研究对一个结合了身体,脑力以及社交刺激的项目是否可以减缓病情进展进行了观察。这篇文章展示了显著的结果:HEROS研究的受试者比非受试者的病情进展减缓了50%。这听起来令人很激动,但是,让我们进一步了解一些细节。

一些最新研究的作者们对锻炼以及其它康复疗法对亨廷顿病人的影响进行了研究。
一些最新研究的作者们对锻炼以及其它康复疗法对亨廷顿病人的影响进行了研究。

到底发现了什么?

阅读科学新闻报道经常会给人留下疑问,“科研人员到底是怎么知道的?”。我们并不能因为人们不愿意从冗长乏味的科学报道中找出答案而责备他们,而这正是HDBuzz在此的作用。我们可以这样说 – 原始研究不会像新闻头条那样声称“参与者比非参与者的病情进展 慢了50%”,那么它究竟展示了些什么呢?

爱迪考文(Edith Cowan)大学的梅尔齐曼(Mel Ziman)教授领导的科研队伍让HEROS项目的参与者进行为期9-18个月的以健身房和家为基础的锻炼以及职业治疗。他们监测疾病早期症状,比如体重减轻,智力健康以及认知功能,如学习和记忆。

他们发现其中一些症状有普遍的改善趋势,尤其是运动障碍。项目参与者比“非运动者”体重减轻的程度低,而且他们在一些学习与记忆的测试中也获得稍高一点的分数。科研人员已经将项目早期的初始分析数据发表,现在正在准备发表长期的跟进项目。

这些结果并不意味着像新闻标题说的那样:体育锻炼可以“停止病情发展”。如果要说停止,那么意味着所以的疾病症状都得被彻底制止。HEROS项目的作者们很小心地指出有相当大的一部分指标并没有得到改善,包括亨廷顿病病人的一个重要症状 - 抑郁症。

让亨廷顿病人保持健康难道不是一个好主意吗?很大程度上会,但在我们确定之前,这些明显的观念得先经过正规的检验。

一项研究是怎样被如此误解的呢?很大的可能是由于一系列混杂的缺乏慎重性的新闻发布会,以及记者没有问足够多的问题。

重要的是数量

这类研究的一个重要因素是科研人员对他们的实验结果有多自信。例如,如果参与者对体育锻炼产生的影响有很大程度不同的反应,有些人反应很好,而有些人却没有任何反应,那么相比如果所有人反应一样好,科研人员对这个项目的成功会少些自信。

但是每一个病人都是不同的 – 你永远不能期望每个人都有同样的反应!幸运的是,有一种方法可以尽量避免这种问题,那就是招募更多的参与者。群体越大,我们就更有信心地说我们所看到的结果是真实的,而且可以把它转化到现实生活去。

HEROS项目的详细报告指出我们必须要很小心的解读实验结果,因为这个实验只有20个受试者参与。因此,我们并不是十分确定这个运动项目确实改变了疾病症状。

康复疗法对亨廷顿病的一些症状有帮助,例如平衡和运动障碍,但对其它一些症状并没有帮助,包括抑郁症。
康复疗法对亨廷顿病的一些症状有帮助,例如平衡和运动障碍,但对其它一些症状并没有帮助,包括抑郁症。

此外,完整的故事还没有发表出来,这就意味着它还没有被同一领域的学者进行审查。这里的重点在于,目前实验结果看起来是好的,但我们需要更多的信息来进行认证。

复制,复制,复制

除了增加受试者数量,另一种可以提高可信度的办法就是看这项实验是否可以被“复制”。在欧洲进行的实验应该会在澳大利亚或非洲产生同样的结果。这种重复别人的结果是科学检验自身正确性的一个重要途径。

幸运的是,对我们这些对治疗亨廷顿病感兴趣的人来说,来自奥斯陆大学的简弗里奇团队也热衷于研究用康复疗法来改善亨廷顿病人的生活,其中包括运动。

近来,这个团队指出这项在挪威进行的临床实验获得了和在澳大利亚进行的HEROS项目很相似的结果。事实上,这些挪威科学家走的更远,他们让病人接受三项康复疗程,每一疗程持续三周。因此,在整一年中,病人一共接受了9周高强度运动和社交活动。

这些研究支持一个观点,持续的有规律的锻炼以及康复疗法对亨廷顿病人是有利的。

与澳大利亚的结果类似,挪威科学家发现康复锻炼可以使亨廷顿病人的平衡,行走能力以及身体状态得到改善。有趣的是,他们还发现抑郁和焦虑症状也得到改善,而这些症状并没有在澳大利亚所进行的实验中得到缓解。除此之外,这些结果还发表在经过同一领域的学者审查的杂志上。

由越来越多的证据支持

这些研究都支持一个论点,持续的有规律的运动以及康复疗法对亨廷顿病人是有利的。这就提醒我们,在我们等待能制止或推迟病发的治疗手段的时候,我们可以做许多提高病人生活质量的事情。然而,我们并不能从这些短期研究中得出大脑中的疾病进展被停止或逆转的结论 – 如果人们在行走,平衡以及感觉方面有改善的话,这要不要运动的话题就不是主要问题了。